作者:林佳妤出版社:元華文創出版日期:2026-08-05語言:繁體中文ISBN/ISSN:9789577115287裝訂方式:平裝頁數:238頁開數:23 x 17 x 1.06 cm開類別:精選書展 > 身體與性
林佳妤罹有紅斑性狼瘡、腦瘤康復的醫療人類學學徒。成長於台南、成熟於台北,難以界定故鄉認同的台灣人。現專注於研究女性病痛經驗與敘事,同時也投入於音樂監製、文化研究的實務工作。有嚴重的伴侶依附傾向。
身體一次又一次克服疼痛,無法預期的病程、交織運作的照護網絡、病痛干預的人生抉擇,她們被困在以性別與疾病交織而成的繭衣之中,蛹身在漫長的生命行進裡,逐步開展出與狼瘡共處的方式。從醫療人類學的視角,看見台灣女性紅斑性狼瘡病友在社會生活中,同時作為女性與病患所面臨的交織性困境。
當現代醫學以藥物控制病情的治療方式,患者是如何面對藥物作為一控制疾病的物質,佔據她們的身體空間與生活時間,並同時帶來穩定疾病的效果或副作用,而漸漸形塑的「藥物身體」?對於台灣紅斑性狼瘡女性患者如何面對「藥物身體╱女性身體」之間的交織影響,特別是台灣紅斑性狼瘡女性患者如何面對生物醫學治療過程中,藥物對她們的身體和容貌帶來的變化,並與藥物為主的醫學治療協商共處的日常身體實踐(bodily practice),進而展現女性患者在「藥物身體╱女性身體」的交織關係中,發展結合醫學治療、藥物控制和自我照護的身體實踐。 從藥物身體╱女性身體的交織關係欲探討的問題,如:台灣女性紅斑性狼瘡患者對於自身女性身體意象(body image)的期待,會與疾病本身的症狀及藥物的治療方案產生什麼衝突?因基因異常而誘發狼瘡的女性患者,疾病的本質、治療藥物的副作用以及台灣社會對於適齡、孕育新生命的女性身體的期待又會對她們面臨生育的基因責任(genetic responsibility)產生什麼影響?最後,台灣女性紅斑性狼瘡患者在面對醫療論述的權威主導下,又是如何透過日常的身體實踐(如:避免曬太陽)與疾病共處?這些身體實踐又會體現哪些身體形象?藥物控制的身體和女性身體如何發展出相互協調或衝突的互動方式與身體實踐?在藥物控制的脈絡中,本書欲從台灣女性紅斑性狼瘡患者(病患、病人和病友)的視角,進一步了解這些患者如何發展出不同於其他疾病的女性患者的身體實踐與照護方式。